Nieświadomie świadoma zgoda

13 maja 1945 roku, dwa tygodnie po wyzwoleniu obozu koncentracyjnego w Dachau, odbyło się przesłuchanie jednego z więźniów, Antona Pacholegga. Wersja jego zeznań na temat eksperymentów przeprowadzanych w obozie przez Niemców zostały zaprezentowane w czasie procesów norymberskich jako dokument P-2428. Dokument opisuje doświadczenia prowadzone w obozie na więźniach przez lekarza Luftwaffe Sigmunda Raschera.

Badania miały na celu sprawdzenie, jak ludzki organizm zachowuje się w ekstremalnych warunkach, jak długo jest w stanie w takich warunkach przetrwać i jakie są najbardziej optymalne metody pomocy osobom wystawionym na takie warunki. Motywacja badań była czysto praktyczna – wielu niemieckich lotników pomimo udanej ewakuacji z trafionych maszyn ginęło w oceanie na skutek hipotermii zanim dotarła do nich pomoc. Cel, zdaniem Raschera, uświęcał środki – torturowanie więźniów nierzadko do śmierci.

Rascher nie dotrwał procesu – podpadł Himmlerowi przed końcem wojny i został stracony (ironią losu w obozie koncentracyjnym w Dachau). Dwudziestu innych lekarzy prowadzących eksperymenty na więźniach w czasie wojny stanęło jednak przed sądem w czasie procesów norymberskich – niektórzy z oskarżonych jako linię obrony obrali argument, że doświadczenia na więźniach nie różniły się specjalnie (z prawnego punktu widzenia) od przedwojennych badań na pacjentach.

Argument zainspirował sąd do stworzenia kodeksu norymberskiego definiującego etycznie prowadzone doświadczenia medyczne. Kod składa się z 10 punktów, wśród których znalazły suę takie nowinki, jak zasada świadomej zgody oraz reguła zabraniająca zmuszania do uczestnictwa w badaniach. Chociaż kodeks norymberski nie został zaakceptowany międzynarodowo od razu1 (żeby nie powiedzieć, że w ogóle), to jest on źródłem konceptu świadomej zgody leżącego u podstaw wszystkich etycznie prowadzonych badań na ludziach.

Co oznacza świadoma zgoda (ang. informed consent)? Za tymi dwoma słowami kryje się zadziwiająco wiele. Zanim bowiem pacjent zdecyduje, czy chce, czy nie chce brać udział w doświadczeniu, obowiązkiem badacza jest wyjaśnienie, jaki jest cel eksperymentu, jakimi metodami będą posługiwać się naukowcy, jakie są zalety i wady tych metod, czy stanowią one jakiekolwiek zagrożenie dla pacjenta, czy istnieją skutki uboczne i jakie jest ich prawdopodobieństwo, w jaki sposób wykorzystane zostaną wyniki badania i tak dalej. Co więcej, prawo obecnie uznaje, że w pewnych okolicznościach zgoda nie może być świadoma, nawet jeśli pacjent sądzi, że decyzję podejmuje świadomie: dotyczy to uczestników badań pochodzących z grup ryzyka: nieletnich, chorych psychicznie, więźniów czy pracowników seksualnych.

W sierpniu 2016 roku amerykański dziennikarz Luke Dittrich opublikował książkę, która wywołała niemałe zamieszanie w środowisku amerykańskich neurologów. Dittrich bowiem zawarłw niej oskarżenie (bo trudno znaleźć mniej dosadne określenie) pod adresem szanowanej badaczki z MIT, Suzanne Corkin. Oliwy do ognia dolał zapewne fakt, że Corkin zmarła krótko przed publikacją książki – trudno winić o to Dittricha, który nad projektem pracował przez dekadę, ale łatwo zrozumieć, jak zmienić to mogło postrzeganie sytuacji.

Polskie wydanie książki2 ukazało się właśnie w Polsce pod nieco zmienionym tytułem – „Eksperyment”. Tytuł oryginału ujawnia znacznie więcej – „Pacjent H.M. Opowieść o pamięci, szaleństwie i sekretach rodzinnych”. Pacjent H.M. to Henry Molaison, najsłynniejszy i najbardziej przebadany bodaj pacjent w historii neurologii – a być może i w historii nauki.

Henry Molaison sławnym stał się dzięki przypadłości spowodowanej zabiegiem chirurgicznym, któremu został poddany gdy miał dwadzieścia siedem lat. Molaison cierpiał na padaczkę prawie całe swoje życie – jej przyczyny nie są znane (jak to często bywa), ale najprawdopodobniej była ona rezultatem urazu głowy, którego doznał w dzieciństwie. Molaison radził sobie z pogarszającą się chorobą jako tako przez dwie dekady. Wreszcie, w 1953 roku trafił do gabinetu neurochirurga Williama Beechera Scoville’a. Scoville w historii chirurgii zapisał się na wiele różnych sposobów. W latach 50. ośrodkiem jego zainteresowania była psychochirurgia – metoda leczenia chorób psychicznych poprzez interwencję chirurgiczną.

Interwencję znaną powszechniej jako lobotomia.

Dittrich przedstawia w książce historię badań, które doprowadziły do tego pamiętnego dnia w 1953 roku: badania na zwierzętach sławnego Johna Fultona, które zainspirowały portugalskiego lekarza, Egasa Moniza (o którym w tym kontekście pisałem już kiedyś na blogu), do przeprowadzenia zabiegu leukotomii, później nazwanego lobotomią, u pacjentów.

Koncept w Ameryce podchwycił i rozpowszechnił Walter Freeman, którego podejście do lobotomii było bardzo egalitarne – wyobrażał on sobie, że zabieg będzie mógł kiedyś być przeprowadzany przez każdego lekarza, nie tylko neurochirurgów. Stąd też opracowana przez niego siermiężna technika wykonywania lobotomii poprzez oczodół za pomocą szpikulca do lodu. Scoville był niemal równie entuzjastycznym adwokatem lobotomii, jednak uważał, że neurochirurgia powinna być domeną chirurgów. Opracował też formę tego zabiegu, która była znacznie bardziej precyzyjna niż metoda Freemana (niezależnie od tego, że jest to raczej nisko zawieszona poprzeczka).

Gdy trafił do niego Henry Molaison, był on darem niebios. Scoville do swoich operacji miał podejście dwojakie. Z jednej strony były to zabiegi terapeutyczne. Z drugiej – pacjenci byli dla niego przedmiotem badań. Scoville był zafascynowany ludzkim mózgiem i, jak wielu jego kolegów i koleżanek, próbował zrozumieć, za co odpowiadają różnego jego części. Większość pacjentów trafiających pod jego nóż miała poważne problemy mentalne. Za choroby psychiczne obarczano wówczas uszkodzenia mózgu. Oznaczało to, że uszkadzając go bardziej, Scoville nie wiedział, czy zmiana zachowania lub nastroju jest wynikiem lobotomii, czy wcześniejszego urazu. Molaison jednak mentalnie był zupełnie zdrowy. Był więc dla Scoville’a idealnym kandydatem.

W trakcie zabiegu dokonywanym na Molaisonie Scoville posunął się też znacznie dalej, niż z którymkolwiek ze swoich poprzednich pacjentów, którym zazwyczaj podcinał tylko płaty czołowe. Nigdy nie dowiemy się, czemu w przypadku Molaisona Scoville zmodyfikował zabieg. Wiemy jednak, że na skutek tej modyfikacji Henry Molaison zmienił nasze rozumienie pamięci. Scoville usunął mu bowiem tę część mózgu, która odpowiedzialna jest za formowanie i utrwalanie nowych wspomnień – hipokamp – a także ciało migdałowate i fragmenty kilku innych elementów mózgu. Na zawsze też zmieniło to życie Molaisona, który co prawda zachował znaczną część swoich wspomnień sprzed operacji, ale nie był już nigdy w stanie tworzyć nowych. Ten fenomen był na tyle poważny, że Henry w ciągu kilku minut potrafił zapomnieć, że prowadził z kimś rozmowę, kim ta osoba jest i o czym rozmawiali.

Kilka lat po operacji Scoville przedstawił Molaisona kanadyjskiej psycholożce Brendzie Milner, która prowadziła już badania na podobnych pacjentach (z uszkodzonym hipokampem). Milner odkryła – a potwierdziły to badania nad Molaisonem – że chociaż tacy pacjenci nie potrafią formować nowych wspomnień, nie tracą całkiem zdolności do uczenia się nowych umiejętności. Okazało się, że pacjenci z uszkodzonym hipokampem potrafią formować nowe nawyki motoryczne – to czego nie potrafią, to pamiętać, że je nabyli.

Początkowo Milner była wiodącym badaczem zajmującym się Molaisonem, ale obowiązek ten został ostatecznie przejęty przez Suzanne Corkin, która była doktorantką Milner na Uniwersytecie McGill. Corkin ostatecznie przeniosła się na MIT, gdzie kierowała projektem „Cierpiący na amnezję pacjent H.M.”.

Przez lata, w zasadzie aż do śmierci Molaisona w 2008 roku, Suzanne Corkin kontrolowała, kto miał dostęp do pacjenta i jakie badania mógł prowadzić. Argumentując ochroną pacjenta i projektu ograniczyła badaczom możliwość nagrywania Molaisona. Zatwierdziała ich badawcze notatki, zabraniała robienia zdjęć.

Badacze wdzięczni za dostęp najwyraźniej nie zadawali jej wielu pytań. Gdy Dittrich rozmawiał z naukowcami, którzy lata temu prowadzili na Henrym Molaisonie badania takie, jak na przykład testowanie jego wytrzymałości na ból, okazało się, że żadne z nich nie pytało Henry’ego o wyrażenie zgody na takie testy – zakładali po prostu, że wszystkie formalności zostały dopełnione przez Corkin. Za życia rodziców Molaisona dokumenty podpisywał sam Henry oraz jego rodzice. Po ich śmierci jednak przez ponad dekadę Henry był jedyną osobą decydującą o losie Henry’ego. Gdy wreszcie przyznano mu sądowo kuratora, który miał być ponoć jego kuzynem (znalezionym przez Corkin), troska „krewnego” ograniczyła się do regularnego podpisywania podsuwanych dokumentów oraz niemal natychmiastowego wyrażenia zgody na przekazanie, po ewentualnej śmierci Molaisona, jego mózgu na własność MIT.

Na tę wlaśnie sytuację – wątpliwości dotyczące wyrażania świadomej zgody przez Molaisona, na okoliczności przyznania mu kuratora (opiekuna prawnego), na niemal własnościowy sposób traktowania go przez Corkin3 i MIT – zwrócił w swojej książce uwagę Dittrich. Opisał też walkę o mózg Molaisona pomiedzy MIT i Uniwersytetem Kalifornijskim w San Diego (UCSD), oraz okoliczności publikacji w Nature Communications opisującej wyniki badania jego mózgu. Do pracy tej dopisano w trakcie procesu recenzji Suzanne Corkin, po długiej walce z udziałem prawników. Dittrich twierdzi też, że Corkin próbowała doprowadzić do usunięcia z pracy wzmianki o nowo odkrytej lezji mózgu – uszkodzeniu, które odkryto dopiero po śmierci Henry’ego.

To uszkodzenie jest nie bez znaczenia. Henry’ego poddano we wczesnych latach 90. badaniu MRI. Przeprowadzono je w okresie, gdy Henry sam podpisywał swoje dokumenty wyrażające zgody na badania. Badacze wiedzieli też wówczas, że skan MRI nie jest dla niego bezpieczny: w jego głowie Scoville pozostawił bowiem chirurgiczne klamry i w owym okresie nie było wiadomo, z jakiego materiału były one wykonane. Jeśli materiał był magnetyczny, wsadzenie Henry’ego do skanera MRI mogło się skończyć jeszcze większym kalectwem albo śmiercią. Ale nawet inne materiały mogły doprowadzić do uszkodzenia mózgu po prostu na skutek nagrzewania się w czasie skanu. Trudno nie podejrzewać, że rozpoczęcie przez Corkin poszukiwań opiekuna sądowego zaledwie kilka miesięcy po tych skanach nie było zbiegiem okoliczności.

Dittrich wielokrotnie próbował rozmawiać z Corkin o Molaisonie, a także uzyskać do niego dostęp. Możnaby myśleć, że w przekonaniu Corkin pomogłaby osobista historia Dittricha. Po pierwsze, z Henrym łączyła go intymna więź – William Beecher Scoville był bowiem dziadkiem Dittricha. Po drugie, Suzanne Corkin była przyjaciółką jego matki. Corkin pozostała jednak nieugięta, a w udzielonym telefonicznie wywiadzie po śmierci Henry’ego wspomniała nawet o niszczeniu dotyczących go dokumentów.

Gdy w sierpniu 2016 The New York Times opublikował fragmenty książki Dittricha, wybuchło piekło. MIT stanęło do walki o dobre imię Corkin oraz uczelni. Czytając list otwarty podpisany przez kolegów Corkin z MIT (ale także wielu innych – w sumie ponad 200 – badaczy neurologów) odnieść można wrażenie, że Dittrich nadepnął komuś na odcisk. Sygnatariusze listu argumentują na przykład, że Corkin nie zniszczyła żadnych dokumentów, bo uczelnia ma je zarchiwizowane. W odpowiedzi Dittrich upublicznił nagranie swojej rozmowy z badaczką, w której kilkakrotnie wspomniała ona o niszczeniu materiałów. Autorzy listu twierdzą też, że z prawnego punktu widzenia nie było nic niepoprawnego w sposobie przyznania Molaisonowi opiekuna. Pomijają jednak zupełnie milczeniem to, że zgodność z prawem nie jest tożsama z byciem etycznym.

Debata jest z gatunku tych, które nigdy nie doczekają się rozwiązania satysfakcjonującego którąkolwiek ze stron – albo nawet nas, czytelników bezstronnych. Henry Molaison zmarł w 2008 roku. Suzanne Corkin zmarła w 2016 roku. Walka o dziedzictwo po Henrym – jego mózg – pozostanie zapewne w poufnych dokumentach w pieczy uczelnianych prawników i w archiwach wydawnictw. Pokrzywdzeni czują się badacze, którzy weszli Corkin w drogę. Pokrzywdzeni czują się badacze, którzy oskarżenia Dittricha traktują jako atak na całe środowisko. Trudno też stwierdzić, czy Dittrich jest tutaj całkiem obiektywny (a raczej: można podejrzewać, że nie jest).

Koniec końców wiedzieć na pewno będziemy tylko kilka rzeczy. Że dzięki Henry’emu Molaisonowi wiemy dzisiaj więcej na temat tego, jak funkcjonuje ludzki mózg. Ale też, że te odkrycia dokonywane były w sposób, który dzisiaj uznalibyśmy za moralnie wątpliwy, żeby nie powiedzieć, że nieetyczny. Bo nie trzeba być ekspertem bioetyki, żeby zrozumieć, że człowiek, który nie pamięta z kim rozmawiał trzy minuty temu, nie może udzielić świadomej zgody – bo aby była świadoma, musiałby jej udzielać za każdym razem, gdy zapominał, że już jej udzielił. Możemy więc sobie zadać pytanie: czy to, czego się dowiedzieliśmy dzięki badaniom na Henrym, było warte naruszenia jego wolności i godności jako człowieka.

Przypisy:

1. Oczywiście łatwo jest popaść w uczucie moralnej wyższości – że niby to tylko naziści mogli okazywać nieludzkie okrucieństwo. Warto jednak zaznaczyć, że prowadzenie badań na pacjentach bez ich zgody, a często także wiedzy, było przed ogłoszeniem Deklaracji Helsińskiego powszechne. W Stanach Zjednoczonych na przykład przez 40 lat między 1932 a 1972 rokiem prowadzono w Tuskegee w Alabamie eksperyment na 600 pacjentach afroamerykańskich, których zarażono syfilisem pod pozorem oferowania darmowej opieki medycznej.

2. Dysklejmer: autor bloga otrzymał od Wydawnictwa Znak egzemplarz recenzencki książki. Nie otrzymał jednak żadnego innego wynagrodzenia.

 

3. Oprócz kontroli absolutnej nad wynikami badań na Henrym, Corkin sprzedała równieć prawa do książki oraz filmu opowiadających jej historię z Henrym. Trudno jednak nie odnieść wrażenia, że nie była to jej historia do sprzedania…

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Connecting to %s